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Mein Leben vor und  mit ALS  ( Amyotrophe Lateralsklerose )

 

 

 

 

Mein Leben, war eigentlich schon immer ein Kampf. Ich wurde am 18.10.1969 in Baden-Baden geboren. Als dann mein biologischer Vater, erfuhr, das ich einen Geburtsfehler, Namens Kieferspalte + Wolfsrachen habe. Hat er sich ganz schnell aus dem Staub gemacht.So war dann meine Mutter alleinerziehend.

 

 

 

 

Ich verbrachte dann immer wieder über die Jahre, viele Tage im Krankenhaus, durch die Kieferspalte. Mit 6 Jahren, heiratete meine Mutter. So bekam ich nun einen Ersatzvater, der mich auch adoptierte. Er war / ist ein guter Vater.

Klar sucht man trotz allem irgendwann, die Wurzeln seines Kommens. So versuchte ich mehrmals Kontakt zu meinen Erzeuger zu finden. Doch leider, kam dieser nie zustande.

Wo ich zwar heute akzeptiert  habe. Aber es nicht wirklich verstehen kann.

Ich habe bis heute, meinen Vater kein einziges Mal gesehen. Zu gerne, hätte ich ihm wenigsten einmal in die Augen geschaut….nur ein einziges Mal.

Das traurige daran ist noch, das er na nicht wirklich weit entfernt von mir wohnt. Aber das, ist eine andere Geschichte.

 

 

So kam ich irgendwann in das zarte Jugendalter, wo man sich nun langsam auch für die Mädels interessierte. Doch leider hatte ich nicht wirklich einen großen Schlag bei den Mädels. Durch den Wolfsrachen / Kieferspalte + dem dazugehörigen Sprachfehler. Man sagte zwar immer, die innere Werte und so würden zählen. Aber davon hatte ich damals, nicht wirklich was gespürt. Ich spürte nur ihre lachende Blicke.Und irgendwann , hakte ich dieses Thema, Mädchen / Frauen ab. Da ich eh immer nur Rückschläge wie dumme Sprüche hörte. Ich hatte zwar viele Freunde wie Freundinnen, Kumpelmassig eben. Aber keine wo eben wirklich sich einlassen wollte zu einer  Beziehung.Doch als ich es schon nicht mehr glauben konnte, das ich je mein Deckelchen auf mein Töpfchen finden würde.

So stand auf einmal, Sie vor mir. Sie lachte mich an. Und ich dachte damals. Das kann nur ein Traum sein. Sie forderte mich zum Tanz auf……mich? Und so fing es langsam an. So das wir später ein Paar wurden.

Doch leider, wurde sie mir nach knapp einem Jahr, auf eine tragische Weise genommen. Durch einen Verkehrsunfall mit einer Eisenbahn, ging sie frühe von dieser Welt wie von mir.

Diese Zeit danach , war nicht wirklich eine einfache….doch wie sagt man. Das Leben geht weiter….und es ist auch so. Auch sagt man, das die Zeit alle Wunden heilt. Dazu sage ich nur, absoluter Blödsinn. Die Zeit kann zwar die Wunden vernarben lassen, aber die Narben, wo zurück bleiben, werden immer schmerzen.

Doch ich wurde auch sanft aufgefangen von meinen Freunden. Die mir jederzeit zur Seite standen. Und mir die Kraft gaben, niemals aufzugeben.

So vergingen erneut wieder einige Jahre ins Land. Und seit damals als ich meine Freundin verlor, hatte ich keine andere oder Neue.

Irgendwann, stand erneut vor mir ein lächelndes, freundliches und weibliches Wesen vor mir.

Ich dachte, das ich mich nie wieder verlieben würde. Doch erneut hatte ich seit sehr langer Zeit, wieder dieses schöne Gefühl im Bauch.

Und dieses kribbeln , bestand auf beiden Seiten. So das wir beide, ein Paar wurden. Wir hatten sehr viel Spaß und Freude. Auch wenn die Voraussetzungen nicht wirklich einfach waren. Doch leider, wurde mir erneut, meine Liebe vom Schicksal genommen. Erneut durch einen Verkehrsunfall, wurde mir mein Herz zerrießen.

Ich verstand die Welt, Gott und das Schicksal nicht mehr. Ich weiß auch gar nicht mehr, wie oft ich das Wort im Gedanken aussprach. Doch ich bekam niemals wirklich eine Antwort.

Zu diesen Zeitpunkt, zog ich mich von allem zurück. Von der Familie wie von Freunden. Ich unternahm nichts mehr, sprach mit niemanden mehr. Ich ging zwar noch zur Arbeit. Aber ich funktionierte einfach nur noch. Auch ließ ich niemanden an mich ran, egal wer es war oder es versuchte.

Ich tauche nur noch ein, in meine eigene düstere Welt. Irgendwann ging ich ins Internet. Ich hielt damals nicht wirklich viel vom dem Zeug. Doch ich wollte mal schauen, ob das wirklich so toll ist, wie man immer las. Auch fing ich dann an, Gedichte zu schreiben. Da ich spürte, das mir das half, meine Schmerzen wie Gefühle zu verarbeiten.

Irgendwann fand ich dann im Internet, ein Forum, wo man seine Gedichte austauschen konnte. Dachte, da melde ich mich halt mal an unter den Namen, MysteryAngel. Und ich hatte da wirklich sehr viel Freude und Spaß. Und dadurch, lernte ich dort eine Frau aus der Schweiz kennen, die mein Leben wieder positiv änderte. Sie half mir aus meinen Loch wieder herauszukriechen…das ich wieder Richtung Sonne sehe und gehe. Ich habe ihr wirklich sehr viel zu verdanken. Denn ich denke, ohne sie, wäre ich heute nicht da wo ich bin. Oder wer ich bin. Auch wenn sich heute, unsere Wege etwas getrennt haben. Ist sie für mich immer noch ein wichtiger Mensch in meinem Leben.

 

Erneut vergehen ein paar Jahren……..es war das Jahr 2008 im November. Als mich Sonntagsmorgen, ein sehr guter Freund besuchte. War zwar Sonntags und man hätte ausschlafen können. Aber was macht man nicht alles, wenn ein guter Freund einen besucht.

So unterhaltenen wir uns zuerst über meine Mutter, da sie dieses Jahr an Lungekrebs erkrankt ist. Später fragte er mich, ob ich WKW kenne ? Ich häää, was bitte? Er klärte mich dann auf, das dass, eine Plattform sei, wo man altbekannte Freunde wieder finden kann. Na ja beachtet das dann nicht wirklich . Und sagte, ja werde irgendwann mal reinschauen.

So ging ich dann Abends mal rein und schaute so nach. Ich tippte dann Namen von alte Bekannten ein. Und war erstaunt, wie viele ich dort fand….so packte mich das WKW Fieber.

Irgendwann landete ich auf ein Frauenprofil, wo ich dachte ich kenne Sie. Doch als ich dann genauer studierte, wusste ich, das es nicht die ist, wo ich dachte.

Tage später, bekam ich von dieser Frau eine Nachricht, mit der Frage, was ich auf ihre Seite gesucht hätte, da sie mich nicht kenne. So schrieb ich zurück, das ich sie eben verwechselt hatte mit einer anderen Person……und so fing es an. Und heute sind wir seit 9 Monaten zusammen : -)

Doch eben, auch diese Liebe wird nun auf eine harte Probe gestellt. Nun fängt die eigentliche Geschichte an, zwecks der ALS…..

 

 

 

 

Schon Mitte November, merkte ich Abends, wie auf der Innenseite, meines rechten Schenkels, so ein ständiges Zucken war. Damals dachte ich mir noch nichts. Dachte, ist halt die ganze Aufregung wegen der Mutter und ihrem Krebs. Da dies uns alle in der Familie sehr beschäftigte . Und ich dachte, das dass dann irgendwann von alleine weg geht. Doch es ging nicht weg. Aber es war mir immer noch unwichtig. Da mir das Thema mit meiner Mutter mehr beschäftigte und wichtiger war.

So wurde es Februar 2009…..auf einmal ging es doch blitzartig mit meiner Mutter. Auch wenn wir wussten, das dieser Tag auf einmal kommen würde. War es doch auf einmal viel zu schnell wie auch unerwartet. Meine Mutter verstarb am 19 Februar 2009, in unseren Händen. Dieser Moment, hat sich tief in mein Herz gebrannt. Diese Machtlosigkeit, zuzusehen, wie die eigene Mutter, ihre letzte Atemzüge macht…. Doch zugleich, waren wir alle froh, das wir alle von der engen Familie da waren, Und Sie wusste, das wir da sind, denn sie sagte dann, das Sie nicht mehr könne. Ca. 20 Minuten später schlief sie dann friedlich ein. Natürlich konnten wir alle dann, unsere Tränen nicht mehr halten….und erneut, war das zucken an meinem rechten Schenkel vergessen.

Doch als dann alles soweit vorbei war nach der Beerdigung. Ging ich zuerst zu meinen Hausarzt. Der mich dann zu einen Neurologe überwies.

Der machte dort ein paar Test. Und meinte dann, das er mich gerne in die Stadtklinik überweisen würde, da sie dort mehr Möglichkeiten hätten. Aber ich sollte mir keine ernsthafte Gedanken machen, da meisten diese Symptome  nichts ernsthaftes sei.

So machte ich mir nicht wirklich viele ängstliche Gedanken. Und machte mir einen Termin in der Stadtklinik. Dort führten sie dann noch andere verschiedene Test durch. Als dann das Abschlussgespräch stattfand. Spürte ich schon im Verhalten des Arztes, das da nun nicht gescheites rauskommt.

So klärte er mich auf, das ich mit großer Wahrscheinlichkeit , die Nervenkrankheit ALS habe. Ich öööh, was bitte? Hatte das noch nie gehört. Ich sagte dann einfach ok, und wie ist der Plan und was kann man machen. Erneut schaute er mich so komisch an, und auf einmal hatte ich so ein scheiß Gefühl um Bauch. Er fragte mich dann, ob er offen reden darf. Ich bat Ihn dann darum……als er mich dann aufgeklärt hatte. Da fühlte mich wie benommen und betrunken…….wie es gibt im momentanen Stand der Medizin nicht wirklich eine Heilungschance. Und das die Lebenserwartungen, durchschnittlich nur 3-5 Jahren sind. Ich fühlte mich wie in einen falschen Film oder Traum, wo ich mir selbst sagte, OK Patrick, nun wird es Zeit, aus diesen schlechten Traum aufzuwachen. Doch leider war dies kein Traum.

Der Arzt sagte dann noch, aber um sicher zu gehen, möchte er  eine 2 Meinung einholen, von einer anderen Klinik. Klar hatte ich da nichts dagegen. Wollte ja selbst noch eine andere Meinung anhören.

So wurde ich in die Uniklinik nach Ulm überwiesen. Da diese Spezialisiert ist auf solche Krankheiten. Mitte April hatte ich dann einen Termin dort. Lag dann 1 Woche dort, wo sämtliche Test, noch einmal wiederholt wurden. Trotz allem, hatte ich die Hoffnung, das sich vielleicht die Klinik in Baden Baden geirrt hatte….doch es wurde am Ende auch erneut nur wieder bestätigt, das es zu 99% eben ALS ist. So zerplatzte meine letzte Hoffnung wie eine Seifenblase. In mir liefen zig verschiedene Filme wie Gefühle ab. Irgendwann sagte ich mir, OK Patrick, du kannst es nun drehen und wenden wie du es willst. Es ändert nichts an der Tatsache, das du diese Krankheit hast. Versuche das beste draus zu machen…..doch dann viel mir noch ein…ach Du scheiße, wie sage ich das meinen Stiefvater, meinen Bruder, meiner Freundin und der Rest der Familie……hatten doch noch alle schwer mit dem Tod meiner Mutter zu kämpfen, da sie leider viel zu früh  mit 58 Jahren von uns gegangen ist.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ich kämpfte erneut mit mir…..dachte ich kann doch nun auch noch kommen, und sagen hey ich bin’s, habe auch nette Krankheit, wo ich nur noch ein paar Jahre zu leben habe. Doch was sollte ich tun? Könnte ja so oder so nicht auf Dauer die Krankheit verschweigen.

So hatte ich mich entschlossen, trotz allem, es gleich auf den Tisch zu legen, was ich habe und wie es ausschaut……natürlich war dieser Moment , nicht wirklich schön.

Das war dann eben so Ende April, ich gehe heute immer noch auf meine Arbeit, doch wenn es als nicht geht, bleibe ich zuhause. Auch wenn ich immer noch arbeiten gehe, ist mir die Arbeit nicht mehr wirklich so wichtig…….denn ich habe nun eine ganz andere Sichtweise vom Leben bekommen. Ich erfreue mich, an so viele kleine Dinge, wo für mich früher selbstverständlich geworden sind. Und so verrückt es nun klingen mag, bin ich trotz allem, verdammt glücklich. Was eben mit Sicherheit, mit meiner Freundin Patricia zu tun hat. Denn sie steht hinter mir, ohne wenn und aber. Ich denke, wenn ich sie nicht hätte, wäre ich nicht wirklich so stark, wie ich als bin…oder wie ich als ab und zu auch nur tue.

 

 

 

 

 

 

 Es ist zwar traurig, das man immer erst, in einer Notlage, das Leben zu schätzen weiß.

Ich weiß nun nicht, wie lange ich noch auf dieser Welt wandeln darf. Und wie lange es mir den Umständen noch gut geht. Doch ich werde solange es noch geht, mein Leben in vollen Zügen, mit meiner Familie, Freundin und Freunde genießen…….denn ich habe schon mein ganzes Leben gekämpft. Und so werde ich auch nun diesen Kampf aufnehmen. Auch wenn ich nun weiß, das dies mein letzte Kampf sein wird, werde ich nicht aufgeben.

 

( Stand 16.8.2009 )

 

 

 

 

Lange Zeit habe ich nun nichts mehr geschrieben. Mehr als ein Jahr ist es nun her.

Hat sich auch einiges verändert. Die Krankheit nimmt schleichend seinen Lauf.

Meine Bewegúngsfreiheit hat sich noch mehr eingeschränkt. Hauptsächlich an der rechten Fussseite bemerke ich es, das es Monat zu Monat, für mich schwerer ist zu laufen. Ich habe zwar eine Laufschiene. Die es etwas verbessert. Doch das Laufen hat sich trotzdem sehr stark verändert.

Die Krankheit hat sich auch nun langsam auf den Armen verbreitet. Spüre auch dort eine deutliche Verschlechterung.

Doch das schlimmste ist für mich, wenn mich die Krämpfe befallen und man nicht wirklich viel dagegen tun kann. Ist eine sehr schmerzhafte Erfahrung.

Jeder hat ja mal einen Wadenkrampf gehabt. Und man weiß, wie sehr das schmerzt. Und das habe ich dann mehrmals am Tag, in der ganzen Beinregion und im Bauch.

Aber man lernt auch viel dazu, den Schmerz zu ignoriern.....fast

Trotz allem, geht es mir soweit sehr gut. Bin sehr glücklich mit meiner Freundin. Die mir weiterhin zur Seite steht. Denke ohne Siem wäre ich nicht wirklich so stark.

Auch wollen wir heiraten  : - )......und im Gegenzug suchen wir nun auch noch eine Wohnung im Erdgeschoss oder eine Wohnung mit einen Lift.

Aber die Suche ist nicht wirklich so einfach, da man ja auch gleich eine Wohnung sucht, dir Rollstuhlgerecht ist. Doch wir haben die Hoffnung noch nicht aufgegeben, das wir ein kuschliges Heim finden.

Ich bin auch weiterhin noch berufstätig. Doch ich werde mich nun langsam zurückziehen. Da ich eben merke, das mir die Arbeit nicht wirklich gut tut. Die Krämpfe vermehren sich dort und mein allgemeines Wohlbefinden, verschlechtert sich. Wobei ich wirklich gerne arbeite. Doch ich möchte dadurch den Verlauf der Krankheit nicht beschleunigen. Da eben Stress und körperliche Arbeit, nicht wirklich gut tut.

So das wäre es mal wieder gewesen. Ich werde versuchen, nicht wieder 1 Jahr vergehen zu lassen, bevor ich hier weiterschreibe.

 

15.10.2010

 

 

 

 

 

 

 

Oje, eigentlich hatte ich ja geschrieben, das ich nicht wieder 1 Jahr vergehen lassen möchte, bis ich das nächste mal schreibe. Und nun ist doch wieder weit mehr als ein Jahr vergangen.....eieiei

Aber, es hat sich auch sehr vieles getan. Wir waren ja auf der Suche, nach einer Rollstuhlgerechten Wohnung.

Und wir haben glücklicherweise auch nun was passendes gefunden. Haben nun eine 82 qm große  3 Zimmerwohnung, in ruhiger Lage. Und es befindet sich keine einzige Stufe Richtung Wohnung, wie in der Wohnung selbst. So kann ich dann, mit dem Rollstuhl, mit 180 Sachen, in die Wohnung fegen.

 

Gut ich brauche bis jetzt noch keinen Rollstuhl. Bewege mich meistens von alleine fort. Habe nun auf der linken, wie auf der rechten Seite meiner Beine, die Blue Rocket Schienen. So kann ich einigermaßen, längere Wege gehen, ohne auf die Fresse zu fallen. Habe auch noch einen Gehstock, wie einen Rollator. Doch der ist noch nicht so mein Freund.....noch nicht.

 

Viele Menschen wo mich kennen, fragen mich dann immer wieder wie es mir geht. Mhm was soll ich da sagen?

Besser wird’s ja auf keinen Fall. Doch ich antworte dann immer. Das es mir eigentlich sehr gut geht. Wenn ich eben das Gesamte betrachte, durch das ALS. Ich habe ja diese Krankheit nun seit fast 3 Jahren....und ich kann immer noch irgendwie mit meinen Füßen krabbeln, wenn es als auch als ausschaut, als wäre ich von einem Splitterfilm , mit lauter Zombies entsprungen.......aber ich bewege mich vorwärts, ja ja lauf, Forest lauf   :- )

Mittlerweile habe ich aber auch nun stärker, das Problem mit meinen Händen und Finger. Habe da nicht mehr viel Kraft. Da wird es schon Spannend, um zu sehen, wie schnell man heute die Nudel vom Teller in den Mund bekommt. Da ist dann immer heiteres Rätseln gefragt. Auch werden dann alle Wetten angenommen. Am Ende, bin ich trotz allem satt. Auch wenn es nun länger dauert mit dem Essen, wie Früher.

Mhm habe mir auch schon überlegt, ob ich nicht einfach alles in den Mixer gebe und poriere. Zack einen Strohhalm rein....und ab geht es mit dem Song : walking in the sunshine.

Denke wäre ja die einfachste Lösung. Aber auch die Langweiligste . Somit habe ich den Kampf der Nudel angenommen. Und bin schon immerhin, Glasnudelmeister.

Wie schon weiter oben geschrieben, bin ich trotz allem, glücklich mit der Gesamtsituation. Da man ja behauptet, das die Lebenserwartung bei ALS, bei 3 Jahre liegt. Die habe ich nun fast erreicht. Und ich  habe immer noch ein loses Mundwerk  :- )....und kann mich selbst fortbewegen. Auch wenn es viel Kraft kostet....aber ich kann es noch. Somit werde ich mal die Statistik, etwas durcheinander wirbeln.

 

 

Doch das Highlight des Jahres 2011, war UNSERE Hochzeit. Mein Spaaaaaaaaaaaaaaaatz und ich, haben am 28.05.2011 geheiratet. Es war ein sehr sehr schöner Tag. Wir hatten viel zu lachen , und weinten teilweise, weil wir soviel lachten. Ich denke, dieser Tag wird in der Tat, unvergesslich in UNSEREN wie in anderen Lebens

sein. Ich hätte mir nur gewünscht, das dies alles meine Mutter miterlebt hätte. Doch leider, ist sie zu früh von UNS gegangen. Aber ich bin mir sicher, das sie einer der glücklichsten Menschen gewesen wäre.

 

Mhm, was gibt es sonst noch Neues ? Eigentlich ist für mich jeder Tag was Neues. So bekomme ich jeden Tag ein Geschenk. Und ein Geschenk muss nicht immer einen materiellen Wert haben. Ich erfreue mich an den kleinen Dingen im Leben, das was mir die Natur und das Schicksal schenkt. Und man staune, es sind verdammt viele kleine Geschenke, wo man täglich bekommt. Somit kann ich mit einem Lächeln sagen, das es so gut ist, wie es ist. Ich habe meine Aufgabe angenommen und werde mit ihr wachsen. Somit wird mich diese Krankheit , nicht beherrschen. Denn ich habe gelernt damit umzugehen.

 

 

Zum Schluss, möchte ich noch kleine Geschichten erwähnen, wo mir fast täglich passieren. Früher habe ich nie groß über das Leben, wie und was kommen mag, nachgedacht. Es war halt eben alles so selbstverständlich. Es war selbstverständlich, das der Körper immer funktioniert. Und Krankheiten, das bekomme alle andere Menschen nur ich niemals. Pustekuchen......das kann jeden erwischen.

Früher habe ich mir auch nie Gedanken über ältere Menschen oder Behinderte gemacht.....weil es mich ja nie persönlich traf.

Doch nun, wo ich selbst betroffen bin, sehe ich nun sehr viel anders, von einem ganz anderen Blickwinkel....eben nun von einen Betroffenen.

 

Man sagt ja, das Baden – Baden, ein Ort sei, wo viele ältere Menschen wohnen. Damit sollte man auch denken, das dann vieles in Baden – Baden, behindertengerecht sei. Doch da ist meine Erfahrung ganz anders. Es fehlt an vielen Dingen, wo man verbessern kann, oder sogar müsste. Auch sollte man glauben, das dies alles geschieht, weil eben viele Menschen hier in Baden Baden, ihren letzten Lebensweg begehen.

Und was mich noch mehr erschüttert hat, ist die Hilfe, oder besser gesagt , die Hilfe wo verwehrt wurde. Wie diese ausgelegt wurde.

Man sagt ja auch immer, die Jugend sei heute so frech, egoistisch und nicht hilfsbereit. Dazu kann ich nur das Gegenteil berichten, eben aus meiner Erfahrung. Ich selbst laufe ja nicht mehr gut. Und mein Gang, ist leicht torkelnd. Somit habe ich nun dann so oft sehr dumme Bemerkungen von älteren Menschen gehört......ich sollte noch mehr trinken.......und was machst du überhaupt hier, in deinem Zustand. Hallo? Weil ich ja eben frühmorgens trinken würde. Geschweige denn, trinke ich so oder so, selten Alkohol.

Auch bin ich mal beim einsteigen in den Bus gestürzt. So lag ich mit allen Vieren auf dem Boden. Der Bus war voll, doch geholfen hat keiner. So krabbelte ich zu einer Querstange und zog mich von selbst rauf. Was für mich, sehr viel Kraft kostete. Dann als ich stand, hörte ich wieder einen Spruch: Selbst schuld, wenn man morgens schon voll ist. Erstens, war ich das nicht, und zweitens, wenn es so gewesen wäre, könnte man doch trotzdem nach dem Wohlbefinden nachfragen und ob man Hilfe bräuchte. Und diese Kommentare, kamen wirklich immer von alten Menschen. Ich habe bis jetzt noch keine dumme Sprüche, von Jugendliche oder von Menschen die mitten im Leben stehen gehört. Oft hatte ich das Gefühl, das gerade diese Menschen, wo diese Sprüche ablassen, mit sich selbst nicht zufrieden sind. Und alles auf andere ablassen wollen.

Doch das Highlight war, als ich aus dem Bus steigen wollte, spürte ich im Rücken einen Stoß. So fiel ich aus dem Bus, auf den Bürgersteig.Ein Jugendlicher half mir dann beim aufstehen. Ich drehte mich dann um, und sah wie ein alter Mann mit einem Stock auf mich wies, und sagte das dass auch schneller geht mit dem aussteigen.

Ich war so perplex, das ich keine Antwort fand. Ich ging dann automatisch auf diesen Mann zu, nimm ihn seinem Stock aus der Hand, und warf  ihn in die Oos. Und ich sah dem Stock noch zu, wie schön der schwimmen kann........natürlich war dann der Mann außer sich. Er drohte die Polizei zu rufen. Worauf ich sagte, das können Sie gerne tun. Sie können mich anzeigen, wegen Diebstahl oder was auch immer. Da werde ich Sie ebenfalls anzeigen, wegen Körperverletzung. Hatte auch 2 Zeugen wo den Vorfall belegen konnten. Ich war dann noch sehr freundlich und teilte ihn mit, wie ich heiße und wo ich wohne, falls er mit der Polizei kommen mag. Und das alles brachte Ihn noch mehr in Rage. Er dachte wirklich er sei im Recht und ich sollte mich nicht so anstellen. Nur weil ich etwas länger brauche beim aussteigen, gibt mir diese Rentner, einen Schups mit seinem Stock...hallo, der hat genauso viel Zeit wie ich.

Somit glaube ich nun aus persönlicher Erfahrung, das hier in Baden Baden, sehr viele alte, unausgeblichenen wie böse Menschen wohnen. Ich könnte noch mehr schreiben, was mir als wiederfahren ist. Doch ich will ja kein Buch schreiben  : - )

 

Mittlerweile, schenke ich solche Menschen keine Beachtungen mehr, falls ein dummer Spruch, von ihrem Lippen kommen. Dafür ist mir die Energie zuviel. Ich habe nun mein Leben, so wie es nun ist, schätzen gelernt.

Nichts im Leben ist verständlich.....gar nichts. Darum sollte man jeden Tag dankbar sein, wo man erwacht und das Leben erlebt. Das einzige was selbstverständlich ist, das ist der Tod, dieser, wird ein jeden einholen. Denn einen früher, denn anderen später.....wie ging es eins in der Werbung von Dany plus Sahne....wir kriegen sie alle  : - )

 

24.01.2012

 

 

Irgendwie vergeht die Zeit schneller, wie früher. Nun ja, so ist im Moment mein Befinden.

Irgendwie vergeht die Zeit schneller, wie früher. Nun ja, so ist im Moment mein Befinden.

Da ja der letzte Eintrag, wieder viel länger her ist, wie ich wollte.

Da ja nun einige Monate ins Land vergangen ist, hat sich auch einiges bei Mir /Uns getan.

Leider natürlich nichts positives, was in Sachen ALS betrifft.

Das Laufen hat sich wesentlich verschlechtert. Auch mit beidseitigen Schienen, waschle

ich wie eine Ente, die vollbetrunken ist. Auch hat sich die Krankheit an den Ärmen ,

Hände wie Finger ausgebreitet.

Die Feinmotorik hat sehr stark nachgelassen. Da ist sogar das Abreißen des Toilettenpapiers

ein wahrer Erfolg.Erst jetzt bemerke ich, was für eine Glanzleistung, der Körper, insbesondere,

 die Hände vollbringen.

Früher nahm man das ja nicht wahr. Da man ja gesund ist, und einem, eigentlich alles

selbstverständlich war.Zum Glück habe ich eine starke Frau neben mir, die mit mir, durch Dick

und Dünn geht. Dieses Wissen, und natürlich dieses Gefühl ist unbezahlbar, und lässt einem,

viele schwere Situationen, leichter ergehen. Ich hoffe, das ein jeder ALS Kranker, oder auch eine

andere Krankheit, mindestens eine Person an seiner Seite hat, die gemeinsam den letzten Weg ,

 mitgeht.

 

Mein neuster Stolz ist seit  September 2012, mein E-Rollstuhl. Da bin ich nun wieder

 iiiiiiiiiiiiiiiel mobiler geworden. Ich bin eigentlich nun fast täglich unterwegs, egal wie kalt

es sein mag. Außer bei Regen, gehe ich natürlich nicht aus dem Haus. Ich denke, da wäre die

Spannung zwischen mir und dem Rollstuhl zu hoch  ; - ))

Auch habe ich nun einen Leichtrollstuhl, denn man ganz einfach und schnell, zusammenklappen

kann. Tja was soll ich nun noch schreiben ?

Trotz dem Vorschritt der Krankheit, geht es mir eigentlich immer noch gut. Das Lachen ist noch

vorhanden. Und den Spaß am Leben habe ich immer noch nicht verloren.........

da das Leben eben, doch scheiiiiiiiiiiiiiiisseschön ist.

 

PP 

 

Patrick Greiner

 

Stand 19.11.2012

 

 

 

 

 

Mit freundlichen Grüßen

Patrick Greiner

 

 

 

 



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